Rassurer

Cas de figure idéal : en amont d’une anesthésie ou d'un examen, un soignant peut venir expliquer ce qui va se passer.

Les médecins expliquent en fonction du degré de compréhension de l'enfant. Il est ainsi possible de montrer le cathéter central ou expliquer comment se passera le traitement sans pour autant aller trop en avant dans les explications (gravité/ risques).

Playmobil a une série de jouets "médicaux" qui sert parfois aux soignants (vu en radiothérapie), la Timone et plusieurs hôpitaux ont la fusée qui imite l'irm pour aider à destresser (faites-en la demande si vous êtes concerné, les infirmières n'y penseront peut-être pas systématiquement).

Pour accompagner les petits, il existe l'application radio heros (attention, le web est coupé autour des machines d'imagerie, pensez à le télécharger avant d'être sur place) :

Cette association produit des documents de références à destination des enfants et parents, pour expliquer les soins.

le myelogramme expliqué

Pour les petits : avoir une mallette de médecin pour jouer au soignant, faire des piqûres…

Pour les cancers solides (et pour un peu plus grands) il existe des jeux éducatifs qui aident l'enfant à comprendre où est située sa tumeur et comment fonctionne son corps.

Dans le cas d’enfants jeunes, les parents peuvent utiliser cet exercice pour diminuer leur rythme cardiaque et prendre l’enfant contre eux lors d’un soin (l’enfant sent alors le parent apaisé).

Respirelax + disponible en application :

Le doudou est utilisable avec un kit de pansements, n'hésitez pas à demander à l'aide-soignante de votre enfant (doudou broviac, poupée, il y a plein de noms).

Cela permet à l’enfant de préparer l’intervention opératoire et de comprendre le fonctionnement.

En rejouant la scène sur le doudou, il éloigne aussi la peur.

Idéal pour les enfants à partir de 5 ans, pour s'évader de la chambre quelques minutes ou déstresser avant une chirurgie.

Plusieurs associations offrent ces moments de relaxation ou d'évasion sur la Timone.

La peau devient rapidement sèche avec les traitements donc le massage est à la fois utile pour la relaxation et l'hydratation.
A NOTER QUE : la peau de papa et maman se dessèche aussi à cause de la clim mais surtout de l'air filtré. Pensez à votre propre hydratation visage et mains surtout, qui seront agressées par le gel hydroalcoolique que vous allez utiliser à longueur de temps.

Utilisez de préférence une crème sans odeur car QUELLE QUE SOIT LA MARQUE le plus important est d’avoir une crème hydratante sans parfum. Le moindre parfum dans une chambre où on ne peut pas aérer devient insupportable très rapidement mais en plus les chimios ont tendance à donner une sensibilité acccrue aux odeurs.

Pensez aussi IMPERATIVEMENT à réserver la crème UNIQUEMENT à votre enfant.
Un pot pour l'enfant, UNIQUEMENT l'enfant, et nouveau à chaque aplasie (ce qui vous fera rapidement un petit stock personnel pour votre peau à vous).

En + : une réflexologue et une socio-esthéticienne (qui propose des solutions efficaces pour la peau ou la repousse) interviennent régulièrement dans l'hôpital, soyez attentifs sur leur jour de visite !

Certains enfants ne connaissent que leur chambre : ils passent d'une vie à l'extérieur à une chambre de laquelle ils n'ont pas le droit de sortir et à des restrictions.

ENTRE DEUX CURES :
Faire visiter les "lieux de vie" des parents : "là où je vais quand je chauffe ton plat", "la salle de douche des parents", "le frigo à desserts" etc.

SI CE N'EST PAS POSSIBLE (ou pour le revoir) :
Vous pouvez faire une petite vidéo guidée ! Votre propre vlog pour montrer les lieux à votre enfant, pour que ce ne soit plus un mystère !
Si vous sympathisez avec un parent, il peut être aussi intéressant d'échanger une ou deux vidéos pour que l'enfant se rende compte qu'il est dans une situation partagée par d'autres enfants.

Parfois, ne plus avoir de cheveux, être branché ou avoir une sonde nasogastrique est plus supportable quand on sait que d'autres enfants traversent le même combat.

/!\ Nous avons mis le lien vers Amazon pour permettre de voir le livre et de le commander si besoin mais, évidemment, préférez votre petit libraire local si vous le pouvez.

La cabane du bonheur (lien Amazon) (4+)
Un jour, une petite fille apprend que sa grande sœur est malade. Les jours et les nuits passent. La famille surmonte les tempêtes, le bonheur finit par revenir et c'est le jour parfait pour construire une cabane et être tous ensemble. Une histoire émouvante et magnifiquement illustrée, qui permet de mettre des mots sur la maladie et de parler des émotions que l'on ressent lorsqu'un de nos proches est malade.

Ma maman est une pirate (lien Amazon) (4+)
Une maman qui porte un foulard sur le crâne cela peut dans les yeux d'un enfant être un redoutable pirate, qui revient épuisé par des comabts sans fins sur toutes les mers du globle. Dans les yeux d'un adulte, cela peut évoquer des mots comme cancer, chimiothérapie, traitement, fatigue,.... Ce joli livre trouve un point milieu entre ces deux visions qui permet de discuter du cancer avec les plus jeunes.

Grand arbre est malade (lien Amazon) (4+)
Au travers de cette aventure de Frimousse, les jeunes enfants font l'expérience de ce qui arrive quand un proche est frappé par une maladie grave. La Trousse à Trucs de Frimousse, à la fin du livre, permet aux petits, en compagnie d'adulte, d'explorer et d'apprivoiser en pratique les émotions qu'ils peuvent ressentir dans ces moments difficiles.

Boule à zéro (lien Amazon) (4+)
Zidrou et Ernst traitent avec un humour d'une grande subtilité un sujet peu traité : les enfants malades en hôpital. Bonjour, je m'appelle Zita. Mais ici, à l'hôpital La Gaufre, tout le monde m'appelle "Boule à Zéro". Je souffre d'une espèce de leucémie qui semble trouver mon organisme particulièrement à son goût. À cause de tous les traitements que j'ai subis, je n'ai plus que quelques touffes de poils sur le caillou. Alors, je préfère encore me raser la boule à zéro. D'où mon surnom.

L'aventure de Jules (lecture gratuite en ligne) (7+)
Conçu par l'équipe du service d'hémato-immunologie de l'Hôpital Robert Debré à Paris, ce livret est destiné à expliquer aux enfants la leucémie. Sous la forme d'une petite bande dessinée, on découvre l'histoire de Jules, 8 ans, soigné pendant deux ans pour une leucémie, qui raconte sa maladie et comment ça s'est passé...