Le repère des familles

Un site pour se repérer

Quand on arrive en onco-pédiatrie, entre le choc de l'annonce, l'inquiétude et l'environnement nouveau on est rapidement perdus et on a la tête dans le brouillard.

Même si vous ne pouvez pas agir sur la maladie, on vous donne des points de repère pour vous y retrouver car nous sommes un groupe de parents qui avons vécu ou vivons la même chose que vous.

Une permanence

Nous serons présents dès septembre pour une permanence le lundi matin.

Nous sommes des parents, on a vécu des moments similaires alors nous sommes à même de comprendre et de vous apporter une oreille attentive non médicale.

Des réponses à vos questions

Vous avez plein de questions, nous vous partageons nos expériences à travers notre outil : l'astrolabe.

Les astuces ont été récupérées de nos réussites et de nos échecs, alors autant faciliter la vie des nouveaux arrivés et enrichir encore notre base de données.

L'astrolabe

Des idées

Pour rendre les hospitalisations plus simples. On s'appuie sur l'expérience des parents qui y sont passés et on enrichit la base de données de nouvelles idées !

De l'écoute

Parce qu'on est aussi passés par là, parce qu'il est souvent plus simple d'en parler avec quelqu'un qui sait plutôt qu'avec quelqu'un qui "suppose".

De l'anticipation

Pour prévoir la prochaine hospitalisation, anticiper les effets secondaires et le retour à la maison.

Comprendre

Parfois c'est facile, parfois ça l'est moins dans le jargon médical : on vous aide à comprendre qui fait quoi, comment et où.

Onco-hémato pédiatrique

Pour les enfants qui ont un cancer mais aussi pour les maladies rares

Le service du professeur Chambost

Le cancer des enfants n'est pas "si rare" et la Timone progresse encore dans les traitements et la recherche. Vous croiserez plusieurs types de profils

Cancers du sang (leucémies, lymphomes)

Cancers dit "solides" (avec tumeurs)

Déficits immunitaires et cytopénies auto-immunes

Maladies du globule rouge (drépanocytose, thalassémie...)

Maladies de l'hémostase et des plaquettes (hémophilie, thrombophilie, maladies hemorragiques...)

Aplasies médullaires

Votre enfant verra ainsi soit un membre de l'équipe hémato, soit un membre de l'équipe onco selon son cancer ou sa maladie rare. Dans tous les cas, ce sont plusieurs médecins qui le suivront et prendront des décisions collégiales en prenant l'équilibre bénéfice-risque en compte.

La confiance facilite grandement les soins et le stress. Vous ne pouvez rien faire au niveau de la maladie : on vous aide à essayer d'améliorer le reste.

Le site de l'AP-HM

le site officiel de l'hôpital avec les différents services, les médecins et les numéros utiles.

AP-HM.fr Livret d'accueil Numéros onco-pédiatrie

Les secteurs

Le suivi de votre enfant vous emmènera à séjourner dans divers secteurs de l'hôpital.

Essayons de nous y retrouver.

Conventionnel (5^e étage)

C'est le secteur des rencontres avec le staff et des hospitalisations pour les cures de chimios.

Ce secteur octroie pas mal de libertés en permettant à l'enfant de sortir de sa chambre avec son pied à perfusions pour aller en salle de jeu, de classe ou de sport et même recevoir des visites.

Dans certains cas, la sortie de chambre reste interdite (toujours s'en tenir aux avis des médecins).

Protégé (4^e étage)

C'est un secteur un "plus sécurisé" que le conventionnel.

Dans ce secteur, les enfants ne peuvent pas sortir de leur chambre et les parents doivent parfois porter la blouse et le masque même pour dormir selon les instructions qui vous seront données.

Le parent doit boire / manger / se laver hors de la chambre.

Upix (3^e étage)

C'est le secteur des allogreffes (greffes d'un donneur autre que le receveur) et qui concerne essentiellement les maladies du sang.

Le niveau d'hygiène est encore augmenté par rapport au protégé et la chambre est scindée en deux pour conserver une zone totalement stérile.

Les parents doivent porter la charlotte et les surchaussures en plus du masque et de la blouse.

Consultations (3^e étage)

C'est le secteur des visites de suivi avec les oncologues.

Il faut se présenter à l'accueil pour prendre le poids et la taille avant de rejoindre la salle d'attente.

Les infirmières de consultation y font des analyses, poses de voies veineuses périphériques, prises de rendez-vous pour imageries en fonction de ce qui est décidé par l'oncologue.

Hôpital de jour (4^e étage)

C'est l'hôpital ambulatoire, où les enfants viennent le matin pour un contrôle, une auscultation, une transfusion, des analyses ou un traitement ne nécessitant pas d'hospitalisation.

L'enfant est soit en chambre, soit en salle d'attente. Il peut se promener dans l'étage, aller faire un cours avec la maitresse ou jouer en salle de jeux (s'il n'est pas en aplasie).